Si no sos médico, nadie te escucha demasiado. En cambio, desde adentro hay más oportunidad de ir cambiando las cosas hacia una medicina más humanizada”.
Quien habla es el médico Carlos Rais, nacido en Buenos Aires hace ocho décadas y con 45 años de residencia en la provincia Río Negro, donde asiste a pacientes terminales y apoya a sus familias.
Su historia es por demás particular, porque siendo ingeniero industrial, su inclinación por la medicina se dio de grande: comenzó a estudiar a los 54 años y se recibió a los 60.
“Empecé a trabajar directamente en cuidados paliativos. En el hospital Cipolletti armé un equipo bastante grande que podía responder a gran parte de la demanda de pacientes al final de la vida, aunque no era suficiente para atender toda la requisitoria de la ciudad y localidades cercanas como Fernández Oro, Allen, Cinco Saltos… Fue entonces cuando con un grupo de gente se nos ocurrió crear una fundación”, indica.
Así nació hace 15 años Solatium Patagonia, la institución que preside, con objetivos bien claros: promover los cuidados paliativos en la región, capacitar y brindar un servicio asistencial, una labor que comenzó en los domicilios por falta de espacio físico y luego derivó en la construcción de una casa hospice. Actualmente, conviven ambos servicios.
“Hay pacientes con enfermedades terminales que están solos, que no tienen familiares ni amigos que los puedan cuidar en su casa. Para eso, armamos el hospice, que se llama Casa Betania”, cuenta Rais.
Se trata de un edificio de 600 metros cuadrados construido en un terreno que donó la Municipalidad de Cipolletti, que se sostiene con el apoyo de la comunidad. Según detalla el facultativo, reciben el aporte de unos 40 colaboradores, entre empresas y particulares.
Sus puertas se abrieron hace más de dos años y allí trabajan ad honorem unos 60 voluntarios profesionales y no profesionales. Hay médicos, enfermeros, nutricionistas, psicólogos, terapistas ocupacionales, trabajadores sociales y muchas otras personas sin antecedentes en materia sanitaria, que fueron capacitadas.
Su impulsor Rais, que también fue intendente de General Fernández Oro -donde promovió la iniciativa de construir un hospital público que se inauguró en mayo de este año y lleva su nombre-, cuenta que no sintió la vocación de médico en su juventud ni en los primeros años de su adultez. Por entonces se sentía muy bien trabajando como ingeniero, aunque sin embargo, había aspectos de la relación médico-paciente que lo fastidiaban.
“Especialmente esos médicos que te hacían esperar media hora para una consulta, como si sus tiempos valiesen más que el de uno. Y cuando te atendían, no te escuchaban lo suficiente o significabas una enfermedad más que una persona... También lo percibí a través de familiares enfermos que no tenían forma de sobrevivir pero los tenían internados, no sé si por motivos comerciales o qué. Todos entubados, sin poder comunicarse, me pareció horroroso… Y pensé que para cambiar eso lo mejor que podía hacer era hacerlo desde adentro. Fui a la universidad en Cipolletti, me recibí y enseguida me dediqué a los cuidados paliativos porque me di cuenta de que tenía cierta afinidad o capacidad para atender a la gente que sufría porque estaba llegando al fin de la vida”.
Cosas que valen la pena
-¿Qué aprende de esas personas?
-Muchísimo. A mí me transformó totalmente porque te das cuenta de que uno a veces se preocupa por las trivialidades y no le da importancia a las cosas que realmente valen la pena en la vida. A la familia, a servir al prójimo, a todo lo que uno tiene… Es la sabiduría del que ya recorrió todo y ve cerca el final, por eso los que hacemos cuidados paliativos decimos que recibimos más del paciente que lo que nosotros podemos dar. También nos enseñan en el aspecto social, psicológico, físico, porque uno se da cuenta de lo importante que es tener una vida sana; y en la parte espiritual.
Trabajar a diario con estos pacientes que están al término de su vida, la mayoría oncológicos, no es tarea sencilla, en razón de que periódicamente fallece una persona a la que le intentaron aliviar su dolor. Pero el trabajo en equipo les permite sobrellevar esas situaciones y repartir cargas.
“Es todo un camino de fortalecimiento, aceptando que el sufrimiento y la muerte forman parte de la vida y que hasta que uno se muera vale la pena vivirla. Nosotros nunca trabajamos solos: consultamos las decisiones con el equipo y una vez por semana nos juntamos para hablar de cada uno de los pacientes, lo que sirve para establecer conductas, fijar las mejores terapias para hacer y empezar a realizar nuestro duelo, porque cuando uno atiende a un paciente muchos meses llega a su intimidad y se establece una relación muy estrecha”, remarca Rais.
A los pacientes que tienen en Casa Betania los llaman huéspedes: ellos son los “dueños” del hogar y quienes reciben a los profesionales. Si bien hay capacidad para ocho personas, siempre existen vacantes porque no cuentan con suficiente capacidad de atención.
“Los voluntarios tienen que hacer todo lo que requiera el paciente: le administran la medicación; si está con pañales se los cambian; le hacen la cama y la comida; limpian la habitación y los baños; lavan la ropa... Realizan turnos de cuatro horas cubriendo el día; es una demanda muy grande de parte de los enfermos, porque algunos se mueven, caminan, salen, pero hay otros que están en la cama inmovilizados y hay que ayudarlos en todo”, subraya.
De todas formas, el principal servicio de la fundación es la atención en domicilios particulares. Hoy tienen entre 12 y 14 pacientes, con una asistencia muy diferente a la que se brinda en los hospitales.
“Nosotros tenemos un índice de fallecimiento en la casa de los pacientes de más del 80%, que creo que es el más alto en la Argentina. No es fácil que un paciente fallezca en su casa porque en principio la familia suele decir ‘no me voy a bancar que muera acá, donde están mis hijos, mis nietos, y no quiero que ellos vean’. Pero finalmente, por todo el trabajo que hacemos en equipo, logramos que el paciente fallezca en su domicilio, en su cama, con su mascota, con su familia, que es la forma más natural de irse. Eso es una diferencia extraordinaria, porque al final la mayoría de la gente no tiene miedo a la muerte, sino a morir solo. Y en el hospital el paciente fallece solo, porque por más que esté un enfermero dando vueltas, no es alguien de la familia con quien puede compartir sus ansiedades, sus miedos. En Casa Betania, los voluntarios hacemos de familia”, destaca.
Pese a la existencia de leyes provinciales y nacionales para que los hospitales cuenten con estos equipos de cuidados paliativos, Rais asegura que en la mayoría de los casos la legislación no se aplica por falta de recursos.
“Hay enfermos que del hospital los mandan a la casa con dolor y después no consiguen morfina. Gracias a Dios en la zona, tanto en Neuquén como en Cipolletti y en localidades aledañas, estamos pudiendo concurrir al llamado de los familiares o quien necesita para asistirlos en sus últimos días o meses”, concluye.
Cómo colaborar
Con la fundación se puede colaborar a través de aportes económicos a la cuenta corriente Nº 25327/1 sucursal 132 del Banco Credicoop (a nombre de la Fundación Solatium Patagonia) o mediante transferencia bancaria al CBU Nº19101325 55013202532714 (CUIT 33-71127391-9).
También por medio de Mercado Pago, enviando dinero al mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o con aportes mensuales por el sistema de débito automático. Mayores detalles se pueden encontrar en fundacionsolatium.org.ar